Toos Lenderink

Aan de Slangenburgweg staat een prachtig huis. Van de buitenkant lijkt het een gewoon dubbel huis, waar voorin een alleenstaande oma woont en achterin Henny, Ineke en hun dochter Chantal Wisselink wonen. Wat je niet ziet, is dat sinds 1994, na de geboorte van Chantal, hier vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week zorg wordt verleend.

Voor de komst van Chantal werkte Ineke op kantoor bij Helmink in Varsseveld. Het plan was te stoppen met werken na de zwangerschap en de eerste twaalf jaar thuis te blijven om voor hun kind te zorgen. Ineke zou in die tijd studies kunnen volgen en daarna opnieuw weer ergens aan de slag willen gaan. Maar al vrij snel na de geboorte van Chantal merkte Ineke dat er iets niet klopte. Chantal moest altijd huilen en “deed verder niks”.  Als ze op het consultatiebureau haar kind met leeftijdgenootjes vergeleek, viel haar op dat Chantal achter bleef, ze was slap, kon haar hoofdje niet rechtop houden en moest altijd huilen. Artsen vonden haar echter een overbezorgde moeder. Op tv zag Ineke een programma over epileptische kinderen en daarin herkende ze Chantal. Bij controle in het ziekenhuis, toen Chantal inmiddels zeven maanden oud was drong Ineke aan op verder onderzoek. Na diverse ziekenhuis trajecten bleek Chantal de ernstigste vorm van epilepsie te hebben met als gevolg dat ze zeer ernstig meervoudig beperkt is, rolstoel gebonden en hierdoor dag en nacht zorg nodig heeft. Chantal was al negen maanden oud toen ze voor het eerst medicijnen tegen epilepsie kreeg. Met zeven jaar werd ze in een ziekenhuis in Zwolle een etmaal geobserveerd, waarna de medicatie werd gewijzigd. Het instellen op deze nieuwe medicatie duurde ook nog eens zes maanden. Al met al kwam er van de oorspronkelijke plannen van Ineke dus weinig terecht. “Het is niet eenvoudig, maar je hebt geen keus”.

Dagbesteding

Toen Chantal anderhalf jaar oud was ging ze voor het eerst voor dagbehandeling naar ‘’t Kempske’ in Terborg. Eén hele dag of twee halve dagen per week. Vanaf acht jaar ging ze hele dagen naar het kindercentrum ‘Anneriet’.  Sinds Chantal achttienjaar is gaat ze naar ‘De Regenboog’ in Doetinchem. Hier zijn mensen vanaf 18 jaar welkom. Ze heeft het hier prima naar haar zin, met een fijne, eerlijke groepsleiding en groepsgenootjes in een sfeervolle omgeving. Maar de avonden, weekenden en alle nachten is ze thuis. Daar is Ineke ook ’s nachts alert: bij het minste geluidje van Chantal wordt Ineke wakker. Want ook in de nacht heeft Chantal vaak epileptische aanvallen. Verder heeft ze goede en slechte dagen. Soms opeens erg vrolijk, waarop dan weer een aanval volgt. Haar rechter lichaamshelft doet niet mee. Chantal heeft een volwassen gezicht, met een mooie paardenstaart en mooie kleren aan. Daar besteedt Ineke extra aandacht aan: “Het is wel een meisje!”. Ze drinkt niet, maar eet normaal. Alleen als ze een enkele keer een griepje heeft, wil ze na een paar dagen wel een beker drinken. Met veel geduld wordt haar ’s morgens havermoutpap aangeboden: “Krijgt ze tenminste vocht binnen”. Verder overdag vaak fruit, vooral veel mandarijnen voor het vocht en ander eten. Maar nooit met dwang. Dat werkt alleen maar averechts. Dat is ook de reden dat Ineke en Henny haar zelf wegbrengen en ook weer ophalen bij ‘De Regenboog’. Als Chantal wakker gemaakt  moet worden en op tijd klaar moet zitten om opgehaald te worden, heeft ze een slechte dag en dat is niet prettig voor de groepsleiding en andere cliënten.

Gebitsverzorging

Drie keer per dag worden met veel geduld alle tanden en kiezen gepoetst. Elke drie à vier maanden gaat Chantal naar een gespecialiseerde mondhygiëniste en tandarts in Wehl voor controle. Vader Henny gaat mee om haar uit en weer in de rolstoel te tillen. Chantal is dan boos, en verzet zich. Haar linkerhand moet vast gehouden worden en met lijfelijke kracht wordt ze in bedwang gehouden.  Eénmaal in de tien jaar wordt onder narcose het gebit grondig gereinigd. Er worden dan ook foto’s gemaakt om te kijken of er niet ergens een ontsteking onder zit. Hiervoor zijn ze dan een hele dag in het ziekenhuis. Dit alles heeft als resultaat dat Chantal nog nooit een gaatje heeft gehad!

Hulptroepen

Via de wet langdurige zorg heeft Chantal een blijvende indicatie voor een pgb (persoons gebonden budget). Hieruit kan o.a. een zorgverlener ingeschakeld worden. Ouders mogen zelf iemand hiervoor aantrekken, want het moet wel goed klikken. Deze vaste kracht komt twee keer per week aan huis. Zij haalt Chantal op van ‘De Regenboog’  en doet haar met behulp van de tillift in bad. Dit ritueel duurt al met al wel twee uur! De tillift gaat niet snel, de haren worden netjes geföhnd en na afloop opruimen hoort er ook bij. Deze hulp is een vertrouwd persoon, zij kent en weet de zorg die Chantal nodig heeft en is dus voor alles inzetbaar mocht het nodig zijn naast haar vaste uren.

Ook een voormalig buurmeisje draagt haar steentje bij. Hier gaat Chantal soms een weekend naar toe om te logeren. Sinds maart 2020 is er regelmatig een lockdown geweest en verviel niet alleen de dagopvang, maar werd er ook niet gelogeerd.

Mantelzorg moeder

In het voorhuis woont de moeder van Ineke, 94 jaar oud en al 40 jaar weduwe. Als Ineke terugkomt nadat ze Chantal naar Doetinchem heeft gebracht, gaat ze bij haar moeder op de koffie. Ook voor haar moeder heeft ze de volledige zorg. “Er zijn zoveel mensen hier in de buurt met een ouder in huis die precies hetzelfde doen. Dit gebeurt allemaal onder de radar”. Het is allemaal heel vanzelfsprekend voor Ineke om voor elkaar te zorgen.

Toekomstvisie

Henny heeft al meerdere pogingen gedaan om een toekomstbestendige opvang voor Chantal te vinden. Bij veel zorginstellingen wordt er ’s nachts alleen ‘uitgeluisterd’. De angst bestaat dat de nachtelijke, soms zware epileptisch aanvallen van Chantal daardoor niet herkend zullen worden. Hier staan ze niet open voor een camera of nachtoppas die Henny en Ineke zelf wel willen regelen. Het plan is nu om zelf iets op te zetten, met enkele bewoners die intensieve zorg nodig hebben, samen met bewoners die zich bijvoorbeeld wel zelf kunnen aankleden en zelf kunnen eten. Het is lastig om een geschikt pand of grond hiervoor te kopen dicht bij het centrum, zodat een wandeling met de cliënten naar het dorp goed te doen is. Sinds kort is Henny met pensioen en heeft hij meer tijd om zich hier in te gaan verdiepen. Het zal zeker nog wel een aantal jaren duren voordat deze plannen gerealiseerd zijn.

Intussen gaat Ineke gewoon door. Ze wil het graag zo goed mogelijk doen en voelt een grote verantwoordelijkheid voor zowel haar moeder als voor Chantal. “Als ik ’s avonds om acht uur klaar ben, dan heb ik tijd voor mezelf”.